duminică, 15 august 2010

Test


O simpla postare de test:

vineri, 29 ianuarie 2010

Certitudini

Am început să primesc si răspunsuri din străinătate, de la clinici cu experienţă mai mare decât cele din România în ceea ce priveşte transplantul medular. Deşi nu a venit răspuns de la toate, medicii de la două clinici din Italia, bazat pe datele medicale si evoluţia de până acum, au apreciat ca riscul de recădere e mare, deci au recomandat transplantul acum, în prima remisiune.
Spuneam în postul precedent că recomandarea medicului meu ar fi să nu fac transplant. Totuşi, a fost destul de ezitant în recomandarea asta şi a acceptat opinia medicior italieni. Şi am înţeles si de ce: un medic hematolog, cum este cel care mă tratează, se ocupă de diagnostigarea şi tratamentul chimioterapeutic al bolilor de sânge. Nu se ocupă de transplant-uri; evident ca ştie despre ce e vorba şi poate să emită o părere vis-a-vis de oportunitatea unui transplant. Însă un medic care se ocupa doar de transplanturi are o expertiză mult mai mare pentru că a vazut direct beneficiile şi riscurile transplantului pe foarte mulţi pacienţi. De aceea recomandarea finala în privinţa oportunităţii unui transplant aparţine unui medic care se ocupa de transplanturi.

Deci am nevoie de un transplant de maduvă. Din pacate nu se poate face în România, pentru că nu am donator înrudit compatibil. În multe clinici din Europa occidentala, se fac cu succes transplanturi cu donator din familie parţial compatibil şi e posibil ca medicii sa decidă ca un asemenea transplant ar fi oportun. Dacă nu, vor cauta in registrele internaţionale un donator neînrudit compatibil.
Ajungem şi la partea materială a problemei. Costurile unui asemenea procedeu, într-o clinică din Europa pornesc de la 120.000E - 150.000E. Nu sunt nici afacerist, nici angajat prin vreo funcţie înaltă a statului român. Deci veniturile mele şi ale soţiei nu ne-au permis să acumulam averi de o asmenea valoare. Aşa încât, oricât mi-a displacut asta până in octombrie 2009 (când am fost diagnosticat), cer ajutor din parte oricui e dispus să se lipsească de o sumă de bani pentru cauza mea.

Acesta e ultimul post pe acest blog; începând de azi, mă mut pe danielraduta.ro. Acolo găsiţi mai multe detalii despre boala de care sufăr, despre mine si despre cum ma puteţi ajuta. Blogul se va muta si el acolo; va recomand să utilizaţi feed-ul RSS al blogului, care ar fi cea mai simplă modalitate de a şti când am scris ceva nou.

duminică, 17 ianuarie 2010

Raspunsuri

Am confirmarea ca raportul medical asupra starii mele a ajuns si la doi medici din strainatate. Care-si vor da cu parerea daca un transplant de maduva este necesar dupa aceasta prima remisie, sau dimpotriva riscurile asociate ar fi mai mari decat riscul de recadere (revenire a bolii).
Dupa ce a reanalizat cazul, parerea medicului meu este ca mai degraba NU as ar trebui sa fac transplant acum, mai ales ca nu am un donator compatibil inrudit. Sa vedem ce zic si acesti doi medici, care s-au confruntat cu mai multe cazuri si deci ar trebui sa aiba o experienta practica si o expertiza superioara.
Deci ... mai astept niste raspunsuri. Cert e ca, daca boala va reveni (recadere), automat am nevoie de un transplant de maduva. Eu sper ca, desi sansele nu-s grozave, nu va reveni sau va reveni dupa ce vreo metoda noua si mai eficienta de tratament va fi pusa la punct.

marți, 12 ianuarie 2010

Bucurii mici si mari

Ce satisfactie sa fiu din nou acasa dupa o saptamana de spital! Ce lucru aparent marunt si totusi cu un impact asa mare asupra psihicului meu. Una din multele bucurii marunte ale existentei de care nu prea stiam sa profit inainte. Si mai descopar in fiecare ora cate un lucru din asta marunt care ma face sa vad viata intr-o lumina calda.
Altfel de bucurii vin de la oamenii din jur. Care nu inceteaza sa ma uimeasca cu suportul lor. Familie, colegi de serviciu, prieteni, oameni pe care nu i-am vazut de ani de zile chiar, voi cei anonimi care-mi transmiteti mesaje de incurajare pe blog. Implicarea voastra sincera in a ma ajuta, chiar si numai cu un gand bun este una din marile bucurii.

marți, 5 ianuarie 2010

Am intrat in remisie!

Dupa o lunga vacanta (vreo 12 zile) in care am cam uitat de spital si boala iata-ma intors la realitate. Adica prima perfuzie dintr-un nou ciclu de citostatice.
Vestea buna e ca rezultatele ultimei punctii de maduva, arata ca am intrat in remisie completa! Adica am sub 5% concentratie de celule canceroase in maduva osoasa. Adica boala a fost redusa la tacere, momentan. Totusi, medicul meu isi mentine indicatia de transplant, avand in vedere unele aspecte care indica un risc mare de recadere (boala sa revina). In zilele care urmeaza o sa avem pareri si din partea unor medici care se ocupa numai de transplanturi medulare. Dar nu ma astept sa fie diferita.
Nu-mi aduc aminte sa mai fi fost vreun an pe care sa-l incep cu un obiectiv foarte clar in minte: sa ma fac bine! Si la sfarsitul lui 2010 sa vorbesc cat de complicat a fost sa-l indeplinesc.
La Multi Ani!

luni, 21 decembrie 2009

Senzatii tari

Titlul va duce probabil cu gandul la bungee jumping, parapanta, alpinism. Eu experimentez in acest moment alt fel de senzatii tari: imunitate aproape de zero! Ultima cura de citostatice se pare ca a avut un efect devastator asupra maduvei (sa speram ca si asupra celulelor canceroase) care produc celule pentru sange. Cum arata sangele meu acum: leucocitele (care lupta impotriva infectiilor) au ajuns la un nivel de 200 (un organism sanatos are peste 4000) si trombocitele (responsabile de coagularea sangelui) la un nivel de 2000 (nivelul normal este de peste 200.000).
Sunt asadar paranoic cand vine vorba de igiena si foarte atent sa nu fac vreo miscare care sa-mi provoace vreo sangerare cat de mica.

luni, 14 decembrie 2009

Iarasi s-au adunat donatori in timp record!

Multumesc!
Tin sa va reamintesc ca ar fi bine sa fiti prezenti pe la 7:30 - 8:00, in Centrul Transfuzional din Sectia de Hematologie a spitalului Fundei si ca e foarte important sa specificati ca donati ptr Raduta Daniel. Dupa donare, vi se va inmana un biletel cu o stampila pe el care atesta faptul ca ati donat pentru mine. E foarte important ca acel biletel sa ajunga la doamna Carolina (etajul 2, camera asistentelor) sau direct la mine (salon 200 de la etajul 2).

Cine mai vrea sa doneze?

Mai am nevoie de 6 persoane care sa doneze pentru mine, tot aici la Fundeni (de preferat 3 cu grupa A2). Cine poate sa vina maine sau poimaine, e rugat sa completeze in lista de donatori (care e aici), in coloana E.
Parcurgeti inca o data lista cu conditiile pe care trebuie sa le indepliniti pentru a dona.
Multumesc mult!

duminică, 13 decembrie 2009

Din nou despre chimioterapie

A trecut si ultima faza din primul ciclu. Adica 3 zile de citostatice in "doza mare" spre deosebire de prima faza, unde au fost doze moderate. Si dozele mari s-au simtit ... in special in stomac, care a avut multe de indurat si eu odata cu el. Care stomac da semne de revenire dupa vreo 4 zile in care am mancat foarte putin. In rest ... oboseala maxima in zilele cu citostatice si 1-2 zile dupa. Combinata cu greata de la stomac, iti da o sa stare in care n-ai chef de nimic. Astepti doar sa se termine. Si s-a terminat! Energie am din nou, chit ca stomacul nu e inca in forma de dinainte.
A ... si noua mea coafura, 100% rezistenta la orice factor extern, incepe sa se contureze. E foarte interesant pentru ca demult vroiam sa ma tund zero si sa vad cum imi sta; si evident ca ... nu am gasit momentul potrivit. Imi place, s-ar putea sa o pastrez si dupa ce-o sa-mi creasca din nou parul.
Din pacate, parul de pe fata nu da semne de slabiciune, asa ca voi fi nevoit sa ma rad in continuare.
Peste vreo 2-3 saptamani o sa stim si ce rezultate a avut acest prim ciclu de citostatice. Adica cate din celulele anormale din maduva au fost distruse.

duminică, 29 noiembrie 2009

Ce inseamna chimioterapia

Desi sunt abia la inceput de drum, o sa risc sa scriu despre cum am trait eu chimioterapia si tratamentul leucemiei in general, atentionat fiind de prieteni ca nu mai vad activitate pe blog si inspirat de o carte pe care am inceput sa o citesc ieri (multumesc Alina).
Pe scurt, nu e atat de rau. Afirmatia asta o sa starneasca reactii de indignare din partea multora din cei care au trecut prin tot tratamentul (care dureaza 4-6 luni sau mai mult) si probabil or sa zica "stai ca vezi tu cum o sa fie dupa cateva cicluri". Si au dreptate in felul lor. Dar eu m-as adresa mai mult celor care sunt la inceput cu asemenea tratamente si, asa cum eram si eu dupa primirea diagnosticului, sunt probabil derutati, confuzi si speriati.
De ce nu n-a fost atat de rau? Din mai multe motive: tratamentul meu presupune in general doze moderate, fractionate pe mai multe zile; se pare ca am un organism destul de rezistent (cel putin deocamdata); am reusit pana acum sa trec peste toate neplacerile si sa vad partea plina a paharului. Parca si aud: "care-o fi aia"?
Sa incepem cu inceputul. Primesti diagnosticul; cum ai putea reactiona? Normal ca te sperie; esti confuz; ce-am facut ca sa merit asta?; etc; etc. Dupa care te linistesti putin si incepi sa gandesti mai la rece. Medicul iti spune ce optiuni ai... una singura in cele mai mult cazuri: chimioterapie! Iti doresti in momentul ala sa inveti medicina in cateva zile. Si primul pas, cel putin in cazul unuia care foloseste internetul in fiecare zi, e sa-l rascolesti in cautare de informatii. Peste putin timp ar trebui sa ajungi la concluzia ca nu poti ajunge in cateva zile la nivelul de cunostinte al cuiva care a invatat teorie 6 ani si a practicat-o inca 5-10. Ce poti sa faci e sa ai o idee despre boala ta si despre optiunile de tratament disponibile. Care tratament, in cazul leucemiei si probabil a majoritatii cancerelor, inseamna in prima faza chimioterapie; nu exista alta optiune; ma rog, as putea mentiona leacuri naturiste si alte metode alternative. Poate merita incercate in cazul unui cancer in faza incipienta. Dar nu cred ca vrei sa risti daca ai leucemie acuta care, netratata, in 2-3 luni de la izbucnire (nu de la diagnosticare) te duce la sf. Petru sa-i spui ce bancuri noi au mai aparut pe Pamant (ca poate n-o fi si el omniscient ca Dumnezeu). Poti sa mai ceri 1-2 pareri din alte parti. E foarte indicat sa intrebi medicul si nu numai pe el daca in spitalul in care esti poti beneficia de tratament corespunzator.
Acum stii ca TREBUIE sa faci chimioterapie. Cu ce stare de spirit mergi mai departe? Ai de ales: ori cu una negativa (gandindu-te la cat de rea e chimioterapia si la faptul ca totusi nu sunt sanse 100% sa te faci bine) sau cu una pozitiva (gandindu-te ca te vei face bine si ca trebuie sa treci peste orice). O stare de spirit pozitiva se poate instala mult mai usor cand gasesti niste motive bune pentru care boala merita invinsa. Sunt convins ca fiecare poate gasi nu unul ci zeci de motive. Pana si personalul medical si cativa prieteni cu pregatire medicala mi-au spus ca gandirea pozitiva conteaza foarte mult in procesul de vindercare. Pe de alta parte, citez din cartea mentionata la inceput, "psihologii si medicii au demonstrat stiintific ca depresia duce la scaderea semnificativa a imunitatii, a energiei si a bunei functionari a organismului in general".
Deci cum vrei sa treci printr-un tratament foarte solicitant pentru organism? Il ajuti sa-ti afecteze si mai mult organismul si psihicul sau dimpotriva?
Eu am avut norocul sa gasesc foarte multe motive care sa ma faca sa gandesc pozitiv; majoritatea se intruchipeaza in persoane apropiate care mi-au oferit un suport extraordinar.
Totusi tratamentul cu chimioterapie nu e deloc usor. Am avut pana acum 2 cure: una mai usoara, la inceput, cand eram oricum afectat serios de boala, care culmea, nu mi-a dat nici un efect secundar gen greata, voma. A doua cura, mai intensa, desi am inceput-o intr-o forma mult mai buna decat pe prima, a inceput sa ma afecteze din a 3-a zi. Oboseala combinata cu o stare de greata permanenta, care deveneau din ce in ce mai agasante si-mi dadeau o stare de disconfort din ce mai mare. Nu prea puteam sa mai beau nici apa din cauza asta. Stare peste care nu am fost in stare sa trec pentru a reveni la preocuparile care tineau de viata mea normala de zi cu zi (vorbit cu prietenii pe mess, citit articole interesante pe net, citit o carte, ascultat muzica). Noroc cu Seinfeld! Acuma, partile bune: de unde pana atunci aveam insomnii din cauza medicamentelor, oboseala m-a facut sa dorm 8-9 pe noapte; desi aveam greata permanent, am putut sa mananc aproape orice fara sa vars; am descoperit si eu combinatia de succes apa plata cu lamaie (care-ti cam ia greata).
Chimioterapia inseamna perfuzii ... multe. Sunt la a 6-a branula (un tub din plastic subtire care se tine in vena pana atatea zile cat vena poate ingurgita perfuzii) intr-o luna jumate, o vena mi s-a blocat la un moment dat si medicamentul acela toxic a invadat regiunea. Nu e totusi nimic grav, e posibil ca vena aia sa sufere avarii permanente totusi. Eu sper sa se repare complet. Mai inseamna injectii cam jumatate din perioada de tratament. Mai inseamna punctii, adica tot un fel de injectii (in coloana vertebrala si in maduva osoasa undeva in sold) la fiecare 3-4 saptamani. Punctii care, facute de mana sigura a medicului nu sunt cine stie ce, dar inca nu m-am obisnuit cu idee in sine si inca am o stare de neliniste in ziua cand trebuie sa le fac. Dar ce pot sa fac? Sa las starile negative, care apar inerent, sa ma copleseasca? La ce mi-ar folosi? Daca as fi incordat si stresat in timpul injectiilor si insertiilor de branule, vena ar avea de suferit, as avea dureri si alte efecte, personalul medical ar trebui sa ma intepe in locuri mai dureroase si tot eu as avea de suferit. Daca principala mea preocupare in timpul punctiei n-ar fi sa incerc sa ma gandesc sau sa vorbesc cu medicul despre lucruri care n-au nici o legatura cu ea, as fi incordat si probabil punctia ar esua sau mai rau, m-as trezi cu cine stie ce stricaciune pe la coloana vertebrala! Si nu vreau asta !!!
Deci per total, nu e asa rau! Iata, dupa o saptamana de la a doua cura de citostatice (care a durat 5 zile) sunt acasa si conduc singur masina pana al spital pentru doza de cortizon. E incredibil cat de mult m-a putut bucura acest gest absolut banal inainte de boala, de a conduce masina.

In final, as vrea sa relatez pe scurt doua cazuri de oameni care au trecut prin asta si care pe mine m-au inspirat teribil de mult in a avea o atitudine pozitiva.
Unul e al unei doamne cu care corespondez, care acum 10 ani a avut si ea leucemie. A facut tratament chimio aproape 2 ani, in Romania, Germania, Italia, a fost paralizata, a fost in coma, a facut intr-un final transplant de maduva. Rezultatul: in acest moment e un om normal care se implica intens in imbunatatirea conditiilor de tratament ale leucemiei in Romania. Nici nu pot sa-mi imaginez ce tarie de caracter iti trebuie ca sa treci peste asta.
Al doilea e cazul celebrului Lance Armstrong, care a suferit de cancer testicular, extins la plamani si creier, si caruia medicii i-au dat o prognoza mai degraba negativa. A suferit tratament extensiv chimioterapeutic, operatii si ... peste cativa ani a iesit al 3-a in Turul Frantei !!! Iata un citat din cartea lui, "Every second counts":
Poti modifica prin intermediul mintii tale orice experienta, depinde de tine sa stabilesti calitatea fiecarui moment. Concentrarea si convingerea pot face ca pana si chimioterapia, oricat de dureroasa ar fi, sa devina experienta pozitiva. E nevoie de exercitiu, dar e posibil. Obisnuiam sa-mi spun, cand vomam sau cand ma ardea atat de tare cand urinam, ca senzatia aceea era a cancerului care-mi parasea trupul. Il dadeam afara prin urina, prin voma, prin tuse.