Ce inseamna chimioterapia

Desi sunt abia la inceput de drum, o sa risc sa scriu despre cum am trait eu chimioterapia si tratamentul leucemiei in general, atentionat fiind de prieteni ca nu mai vad activitate pe blog si inspirat de o carte pe care am inceput sa o citesc ieri (multumesc Alina).
Pe scurt, nu e atat de rau. Afirmatia asta o sa starneasca reactii de indignare din partea multora din cei care au trecut prin tot tratamentul (care dureaza 4-6 luni sau mai mult) si probabil or sa zica "stai ca vezi tu cum o sa fie dupa cateva cicluri". Si au dreptate in felul lor. Dar eu m-as adresa mai mult celor care sunt la inceput cu asemenea tratamente si, asa cum eram si eu dupa primirea diagnosticului, sunt probabil derutati, confuzi si speriati.
De ce nu n-a fost atat de rau? Din mai multe motive: tratamentul meu presupune in general doze moderate, fractionate pe mai multe zile; se pare ca am un organism destul de rezistent (cel putin deocamdata); am reusit pana acum sa trec peste toate neplacerile si sa vad partea plina a paharului. Parca si aud: "care-o fi aia"?
Sa incepem cu inceputul. Primesti diagnosticul; cum ai putea reactiona? Normal ca te sperie; esti confuz; ce-am facut ca sa merit asta?; etc; etc. Dupa care te linistesti putin si incepi sa gandesti mai la rece. Medicul iti spune ce optiuni ai... una singura in cele mai mult cazuri: chimioterapie! Iti doresti in momentul ala sa inveti medicina in cateva zile. Si primul pas, cel putin in cazul unuia care foloseste internetul in fiecare zi, e sa-l rascolesti in cautare de informatii. Peste putin timp ar trebui sa ajungi la concluzia ca nu poti ajunge in cateva zile la nivelul de cunostinte al cuiva care a invatat teorie 6 ani si a practicat-o inca 5-10. Ce poti sa faci e sa ai o idee despre boala ta si despre optiunile de tratament disponibile. Care tratament, in cazul leucemiei si probabil a majoritatii cancerelor, inseamna in prima faza chimioterapie; nu exista alta optiune; ma rog, as putea mentiona leacuri naturiste si alte metode alternative. Poate merita incercate in cazul unui cancer in faza incipienta. Dar nu cred ca vrei sa risti daca ai leucemie acuta care, netratata, in 2-3 luni de la izbucnire (nu de la diagnosticare) te duce la sf. Petru sa-i spui ce bancuri noi au mai aparut pe Pamant (ca poate n-o fi si el omniscient ca Dumnezeu). Poti sa mai ceri 1-2 pareri din alte parti. E foarte indicat sa intrebi medicul si nu numai pe el daca in spitalul in care esti poti beneficia de tratament corespunzator.
Acum stii ca TREBUIE sa faci chimioterapie. Cu ce stare de spirit mergi mai departe? Ai de ales: ori cu una negativa (gandindu-te la cat de rea e chimioterapia si la faptul ca totusi nu sunt sanse 100% sa te faci bine) sau cu una pozitiva (gandindu-te ca te vei face bine si ca trebuie sa treci peste orice). O stare de spirit pozitiva se poate instala mult mai usor cand gasesti niste motive bune pentru care boala merita invinsa. Sunt convins ca fiecare poate gasi nu unul ci zeci de motive. Pana si personalul medical si cativa prieteni cu pregatire medicala mi-au spus ca gandirea pozitiva conteaza foarte mult in procesul de vindercare. Pe de alta parte, citez din cartea mentionata la inceput, "psihologii si medicii au demonstrat stiintific ca depresia duce la scaderea semnificativa a imunitatii, a energiei si a bunei functionari a organismului in general".
Deci cum vrei sa treci printr-un tratament foarte solicitant pentru organism? Il ajuti sa-ti afecteze si mai mult organismul si psihicul sau dimpotriva?
Eu am avut norocul sa gasesc foarte multe motive care sa ma faca sa gandesc pozitiv; majoritatea se intruchipeaza in persoane apropiate care mi-au oferit un suport extraordinar.
Totusi tratamentul cu chimioterapie nu e deloc usor. Am avut pana acum 2 cure: una mai usoara, la inceput, cand eram oricum afectat serios de boala, care culmea, nu mi-a dat nici un efect secundar gen greata, voma. A doua cura, mai intensa, desi am inceput-o intr-o forma mult mai buna decat pe prima, a inceput sa ma afecteze din a 3-a zi. Oboseala combinata cu o stare de greata permanenta, care deveneau din ce in ce mai agasante si-mi dadeau o stare de disconfort din ce mai mare. Nu prea puteam sa mai beau nici apa din cauza asta. Stare peste care nu am fost in stare sa trec pentru a reveni la preocuparile care tineau de viata mea normala de zi cu zi (vorbit cu prietenii pe mess, citit articole interesante pe net, citit o carte, ascultat muzica). Noroc cu Seinfeld! Acuma, partile bune: de unde pana atunci aveam insomnii din cauza medicamentelor, oboseala m-a facut sa dorm 8-9 pe noapte; desi aveam greata permanent, am putut sa mananc aproape orice fara sa vars; am descoperit si eu combinatia de succes apa plata cu lamaie (care-ti cam ia greata).
Chimioterapia inseamna perfuzii ... multe. Sunt la a 6-a branula (un tub din plastic subtire care se tine in vena pana atatea zile cat vena poate ingurgita perfuzii) intr-o luna jumate, o vena mi s-a blocat la un moment dat si medicamentul acela toxic a invadat regiunea. Nu e totusi nimic grav, e posibil ca vena aia sa sufere avarii permanente totusi. Eu sper sa se repare complet. Mai inseamna injectii cam jumatate din perioada de tratament. Mai inseamna punctii, adica tot un fel de injectii (in coloana vertebrala si in maduva osoasa undeva in sold) la fiecare 3-4 saptamani. Punctii care, facute de mana sigura a medicului nu sunt cine stie ce, dar inca nu m-am obisnuit cu idee in sine si inca am o stare de neliniste in ziua cand trebuie sa le fac. Dar ce pot sa fac? Sa las starile negative, care apar inerent, sa ma copleseasca? La ce mi-ar folosi? Daca as fi incordat si stresat in timpul injectiilor si insertiilor de branule, vena ar avea de suferit, as avea dureri si alte efecte, personalul medical ar trebui sa ma intepe in locuri mai dureroase si tot eu as avea de suferit. Daca principala mea preocupare in timpul punctiei n-ar fi sa incerc sa ma gandesc sau sa vorbesc cu medicul despre lucruri care n-au nici o legatura cu ea, as fi incordat si probabil punctia ar esua sau mai rau, m-as trezi cu cine stie ce stricaciune pe la coloana vertebrala! Si nu vreau asta !!!
Deci per total, nu e asa rau! Iata, dupa o saptamana de la a doua cura de citostatice (care a durat 5 zile) sunt acasa si conduc singur masina pana al spital pentru doza de cortizon. E incredibil cat de mult m-a putut bucura acest gest absolut banal inainte de boala, de a conduce masina.

In final, as vrea sa relatez pe scurt doua cazuri de oameni care au trecut prin asta si care pe mine m-au inspirat teribil de mult in a avea o atitudine pozitiva.
Unul e al unei doamne cu care corespondez, care acum 10 ani a avut si ea leucemie. A facut tratament chimio aproape 2 ani, in Romania, Germania, Italia, a fost paralizata, a fost in coma, a facut intr-un final transplant de maduva. Rezultatul: in acest moment e un om normal care se implica intens in imbunatatirea conditiilor de tratament ale leucemiei in Romania. Nici nu pot sa-mi imaginez ce tarie de caracter iti trebuie ca sa treci peste asta.
Al doilea e cazul celebrului Lance Armstrong, care a suferit de cancer testicular, extins la plamani si creier, si caruia medicii i-au dat o prognoza mai degraba negativa. A suferit tratament extensiv chimioterapeutic, operatii si ... peste cativa ani a iesit al 3-a in Turul Frantei !!! Iata un citat din cartea lui, "Every second counts":
Poti modifica prin intermediul mintii tale orice experienta, depinde de tine sa stabilesti calitatea fiecarui moment. Concentrarea si convingerea pot face ca pana si chimioterapia, oricat de dureroasa ar fi, sa devina experienta pozitiva. E nevoie de exercitiu, dar e posibil. Obisnuiam sa-mi spun, cand vomam sau cand ma ardea atat de tare cand urinam, ca senzatia aceea era a cancerului care-mi parasea trupul. Il dadeam afara prin urina, prin voma, prin tuse.

Ei chiar au mare nevoie de sange

Eu am norocul sa se fi strans o lista de aproape 200 de posibili donatori care asteapta doar un semn atunci cand as avea nevoie. Citeam insa azi, pe acelasi blog isabellelorelai de cazurile unor copii cu grupe rare de sange care au nevoie de transfuzii. Si ma gandeam ca cei din lista de donatori care au aceste grupe rare le-ar face un bine mult mai mare acestor copii decat mie donand direct pentru ei atunci cand au nevoie. Ce ziceti, voi cei care aveti B III RH-, AB IV RH+ ? Am extras din postul de pe blog cele 3 cazuri cu grupe rare. Sunt acolo toate datele de contact de care aveti nevoie. Vorbiti direct cu parintii si donati pentru acei copii atunci cand au nevoie.
Iata cele 3 cazuri:

• Cosmina Paun - B III RH-
  
• Andreea Dadiloveanu - B II RH-
• Alexandra Mihaela Tudor - AB IV RH+
  

Dar ei cum se descurca oare?

Ma uitam astazi pe cateva din cazurile prezentate pe http://isabellelorelai.wordpress.com/. Sunt in special cazuri de copii si tineri cu leucemie sau diverse forme de cancer. Pentru multi din ei sansele sunt mari, dar necazul e ca provin din familii sarace si n-au bani de alimente cat stau in spital, de medicamente, de-abia se descurca cu transportul de-acasa pana la spital.
Eu unul mi-am promis ca voi dona in fiecare luna un parte din veniturile mele catre oameni ca ei. Voi v-ati gandit vreodata sa faceti un asemenea gest? Pentru copii bolnavi ale caror familii castiga 1000 RON / luna, o particica din venitul nostru ar face o mare diferenta.

Am inca 4 doze de sange!

Multumesc celor ce au venit azi, in numar de 10. Din pacate pentru 6 din ei, diverse restrictii (greutate, tensiune, puls, vene subtiri, etc.) i-au impiedicat sa doneze si au facut drumul degeaba. Totusi s-au obtinut 4 pungi de sange puse la pastrare pentru mine.
Din pacate, inca nu am inceput repriza de citostatice, pentru ca leucocitele mele se cam incapataneaza sa creasca. Asa ca, deocadata, sangele e suficient. O sa-mi zica cei de aici cand mai e nevoie.

S-au adunat 8 donatori !

Excelent! Acum, daca tot veniti pana aici la Fundeni (sectia Hematologie) e important sa mai stiti ca fiecare din voi va primi o hartie pe care scrie ca a donat ptr mine. Rog pe cate unul din donatorii de joi si vineri sa stranga aceste hartiute si sa le lase la domnisoara asistenta Carolina, pe care o gasiti la etajul 2 sau sa le aduca la mine: sunt cazat in rezerva 200 de la acelasi etaj.

Ati mai putea sa ma fericiti cu niste sange?

Dupa o perioada in care a asteptat sa-mi revin, echipa medicala vrea sa-mi inunde din nou venele cu o cura binefacatoare de citostatice. Asa ca probabil o sa am nevoie din nou de sange. O zi potrivita ar fi vineri, 6 noiembrie. Daca 7 din voi, din care 4-5 cu grupa A2, v-ati putea mobiliza tot aici la Fundeni, v-as fi foarte recunoscator. Din ce mi-a zis personalul medical, lunea donarea incepe mai tarziu, pentru ca se repune in functiune aparatura. Deci cred ca vineri o sa puteti dona cel tarziu de la ora 8.
Lista de donatori e aici. O sa va rog sa folositi coloana E pentru confirmare, unde vedeti permanent si totalul celor care s-au inscris pentru aceasta data.
Parcurgeti inca o data lista cu conditiile pe care trebuie sa le indepliniti pentru a dona!
Multumesc mult!

P.S. Citeam zilele trecute de un caz al unei fetite bolnave de leucemie care trebuia sa sufere si o interventie chirurgicala din cauza unei complicatii. Echipa medicala astepta exact ca in clipul ala publicitar dintr-o campanie pentru donare de sange sa vina de undeva o doza de AB4, grupa rara. Si la momentul publicarii articolului asteptasera deja cateva zile. Pentru ca nu avem suficienti donatori de sange care sa doneze regulat.

Iata si o idee de schimbare

Un grup de oameni s-a mobilizat si a reusit sa stranga 200.000 semnaturi pentru un proiect de lege care sa aloce 6% din bugetul statului sanatatii (adica cam de 2 ori cat in prezent). Evident proiectul de lege ar trebui si aprobat de Parlament ...
Oricum, iata ca sunt oameni care lupta! Bravo lor! Ma intreb cum ar putea sa-i sustina omul de rand in acest demers. Poate facand un mare miting in fata Parlamentului in ziua dezbaterii proiectului?

Romania vazuta si altfel

Obisnuiam sa ma gandesc uneori: uite ca totusi se poate trai bine si in Romania. Muncesc la o companie privata unde castig bine, unde ma simt bine, serviciile de care am nevoie au evoluat in calitate in ultimii ani si sunt in general multumit de ele. Aveam o asigurare medicala privata si eram satisfacut ca uite se poate sa avem sa avem si servicii medicale de calitate. Ce bine ma gandeam ca nu suntem inca atat de "civilizati" si in piata gasesti inca produse naturale pe alese. Ce mai, traiam intr-o tara care le combina atat de bine pe toate. Poate ca asa gandesc si multi dintre cei care lucreaza in orasele mari, in mediul privat. Oameni care muncesc pentru ce au si au suficient cat sa-si permita un trai decent.
Acum sunt intr-o alta Romanie. Tara aflata in eterna tranzitie si balacareala politica. Care se reflecta atat de bine in sistemul medical romanesc de stat. Pe care nu-l poti evita cand ai o boala grava sau o urgenta. Cum arata lucrurile pe aici: conditii improprii si personal insuficient. Sunt deja de 2 saptamani in spitalul Fundeni, cel mai important centru hematologic din tara. Oamenii din sistem cu care am intrat in contact sunt in general de buna-credinta si de bun-simt. Pe care le practica atat cat le permite numarul prea mare de pacienti. In salile de 4-5 paturi e in general curat, cu toate ca mobilierul vechi de zeci de ani si paturile departe de a fi confortabile le da un aer deplorabil. S-au facut si renovari, cred ca destul de recent. Avem acum tamplarie de termopan. Ceea ce e bine in principiu; dar cand fereastra de la baie e tot timpul deschisa (pentru ca e amplasata pe la vreo 3m inaltime si n-o poti inchide) iti dispare pofta sa faci dus, pentru ca e frig. Faptul ca apa calda e cam doar dimineata si seara deja nu prea mai conteaza. Cei care fac chimioterapie si au un sistem imunitar mai scazut ar trebui sa beneficieze si de o alimentatie corespunzatoare, bine aleasa. Nu este cazul; cred ca e aceeasi mancare standard din toate sectiile. N-o sa incep sa descriu grozaviile pe care le-am auzit despre sectia unde sunt internatii copiii. Cred ca v-ati facut o imagine cat de cat.
Sa zicem ca nu putem avea pretentii prea mari de la o tara in curs de dezvoltare, dar lucrurile ar putea arata mult mai bine daca s-ar face o administrare a banilor cum trebuie, pornind de la guvern si terminand cu cei care administreaza spitalele si alte unitati de stat.
Iata o Romanie cu care n-as fi vrut sa ma intalnesc atat de intim. Dar ea este aici, chiar sub nasul nostru, si nu sunt putini cei care o traiesc intens. Romania asta o s-o mai intalniti si sub alte aspecte, care depind direct de cei care ne conduc. De exemplu, ma mai intreb uneori daca, in contextul actualei crize politice, sotia mea va avea probleme in a-si primi banii de la stat in concediul de maternitate. Pentru ca atunci n-o mai plateste compania la care lucreaza ci statul roman.
Ma mai intrebam deasemenea ce putem face noi, cei care conturam usor-usor o clasa de mijloc ca sa schimbam lucrurile. Imi mai veneau unele idei (voua nu?), dar nu poti schimba starea de lucruri de unul singur. Trebuie ca ideile sa fie impartasite si puse in practica de grupuri cat mai mari de oameni. Cum? Acum nu am energia sa ma gandesc la asta, pentru ca am alta lupta de dus. Un lucru mi-e clar: lucrurile n-o sa se imbunatateasca de la sine.

Voi aveti mustrari de constiinta?

De când am aflat de boala mea, eu am. Sau mai bine zis am avut; reuşesc să trec peste şi să mă întorc la atitudinea caştigătoare. Promiţându-mi că o să fiu alt om dupa ce se termină toate astea.
Aşadar, de ce m-ar putea mustra pe mine un conştiinţa?
În primul rând aş fi putut dona şi eu sânge în mod constant. Eram perfect in stare să fac acest gest umanitar pentru semenii mei. Aş fi putut deveni donator de celule stem pentru oamenii care au nevoie de transplant de maduva.
În al doilea rând, aş fi putut fi mai aproape de oamenii dragi, de familie, de prieteni. Aş fi putut face mult mai mult pentru a-i ajuta să treacă peste momentele grele. Şi ar fi fost suficiente nişte vorbe bune, ar fi fost suficient să mă interesez mai des de ei, de lucrurile mărunte care li se întâmplă zi de zi. Aş fi putut lua parte la mai multe din bucuriile lor, ca să fie şi mai mari.
Cu o parte din veniturile mele puteam ajuta nişte oameni să-şi rezolve probleme de sănătate. Uneori oameni pe care-i cunosc de mult, oameni aproape de mine, chiar sub nasul meu.
Dar regretele sunt acum tardive. Tot ce pot să fac e să-mi promit mie însumi că toate astea o să se schimbe după ce ies de aici. Am deci încă un motiv puternic să lupt în continuare.

Gândurile de mai sus nu sunt o invitaţie la tristeţe şi la mâhnire. Sunt o invitaţie la reflecţie şi la a redescoperi persoanele şi lucrurile importante şi frumoase din viaţa noastră. Bucuraţi-vă de ele aşa cum mă bucur şi eu acum de fiecare gând de susţinere pe care-l primesc direct, telefonic sau prin orice alte mijloace de la persoanele apropiate sau dimpotriva putin cunoscute sau chiar necunoscute.

Cati oameni sunt donatori de celule stem

Am gasit cateva cifre despre numarul de donatori la nivel international: sunt 13.000.000! Puteti vedea si cati donatori sunt in fiecare din tarile afilitate. Deocamdata registrul din Romania nu este. In Germania sunt peste 2 milioane!
La noi, Registrul numara vreo 630, e drept doar dupa o luna de la lansare. Dar putem sa contribuim si noi la largirea bazei de donatori! 13 milioane de oameni au facut asta fara sa se teama de eventuala procedura de donare, care da, este mai complexa si invaziva decat o simpla donare de sange, dar nu are riscuri!
Ce ne impiedica? Frica? Lipsa de timp? Indiferenta? Dupa reactiile pe care le-au avut apelurile mele la donare de sange, cred ca sunt o groaza de oameni cu suflet mare in tara asta. Trebuie doar sa va informati, sa va convingeti ca procedura de donare este una lipsita de riscuri pentru donator si sa va inscrieti in registru. Fiecare donator inseamna o sansa in plus la viata pentru cineva!