Ce inseamna chimioterapia

Desi sunt abia la inceput de drum, o sa risc sa scriu despre cum am trait eu chimioterapia si tratamentul leucemiei in general, atentionat fiind de prieteni ca nu mai vad activitate pe blog si inspirat de o carte pe care am inceput sa o citesc ieri (multumesc Alina).
Pe scurt, nu e atat de rau. Afirmatia asta o sa starneasca reactii de indignare din partea multora din cei care au trecut prin tot tratamentul (care dureaza 4-6 luni sau mai mult) si probabil or sa zica "stai ca vezi tu cum o sa fie dupa cateva cicluri". Si au dreptate in felul lor. Dar eu m-as adresa mai mult celor care sunt la inceput cu asemenea tratamente si, asa cum eram si eu dupa primirea diagnosticului, sunt probabil derutati, confuzi si speriati.
De ce nu n-a fost atat de rau? Din mai multe motive: tratamentul meu presupune in general doze moderate, fractionate pe mai multe zile; se pare ca am un organism destul de rezistent (cel putin deocamdata); am reusit pana acum sa trec peste toate neplacerile si sa vad partea plina a paharului. Parca si aud: "care-o fi aia"?
Sa incepem cu inceputul. Primesti diagnosticul; cum ai putea reactiona? Normal ca te sperie; esti confuz; ce-am facut ca sa merit asta?; etc; etc. Dupa care te linistesti putin si incepi sa gandesti mai la rece. Medicul iti spune ce optiuni ai... una singura in cele mai mult cazuri: chimioterapie! Iti doresti in momentul ala sa inveti medicina in cateva zile. Si primul pas, cel putin in cazul unuia care foloseste internetul in fiecare zi, e sa-l rascolesti in cautare de informatii. Peste putin timp ar trebui sa ajungi la concluzia ca nu poti ajunge in cateva zile la nivelul de cunostinte al cuiva care a invatat teorie 6 ani si a practicat-o inca 5-10. Ce poti sa faci e sa ai o idee despre boala ta si despre optiunile de tratament disponibile. Care tratament, in cazul leucemiei si probabil a majoritatii cancerelor, inseamna in prima faza chimioterapie; nu exista alta optiune; ma rog, as putea mentiona leacuri naturiste si alte metode alternative. Poate merita incercate in cazul unui cancer in faza incipienta. Dar nu cred ca vrei sa risti daca ai leucemie acuta care, netratata, in 2-3 luni de la izbucnire (nu de la diagnosticare) te duce la sf. Petru sa-i spui ce bancuri noi au mai aparut pe Pamant (ca poate n-o fi si el omniscient ca Dumnezeu). Poti sa mai ceri 1-2 pareri din alte parti. E foarte indicat sa intrebi medicul si nu numai pe el daca in spitalul in care esti poti beneficia de tratament corespunzator.
Acum stii ca TREBUIE sa faci chimioterapie. Cu ce stare de spirit mergi mai departe? Ai de ales: ori cu una negativa (gandindu-te la cat de rea e chimioterapia si la faptul ca totusi nu sunt sanse 100% sa te faci bine) sau cu una pozitiva (gandindu-te ca te vei face bine si ca trebuie sa treci peste orice). O stare de spirit pozitiva se poate instala mult mai usor cand gasesti niste motive bune pentru care boala merita invinsa. Sunt convins ca fiecare poate gasi nu unul ci zeci de motive. Pana si personalul medical si cativa prieteni cu pregatire medicala mi-au spus ca gandirea pozitiva conteaza foarte mult in procesul de vindercare. Pe de alta parte, citez din cartea mentionata la inceput, "psihologii si medicii au demonstrat stiintific ca depresia duce la scaderea semnificativa a imunitatii, a energiei si a bunei functionari a organismului in general".
Deci cum vrei sa treci printr-un tratament foarte solicitant pentru organism? Il ajuti sa-ti afecteze si mai mult organismul si psihicul sau dimpotriva?
Eu am avut norocul sa gasesc foarte multe motive care sa ma faca sa gandesc pozitiv; majoritatea se intruchipeaza in persoane apropiate care mi-au oferit un suport extraordinar.
Totusi tratamentul cu chimioterapie nu e deloc usor. Am avut pana acum 2 cure: una mai usoara, la inceput, cand eram oricum afectat serios de boala, care culmea, nu mi-a dat nici un efect secundar gen greata, voma. A doua cura, mai intensa, desi am inceput-o intr-o forma mult mai buna decat pe prima, a inceput sa ma afecteze din a 3-a zi. Oboseala combinata cu o stare de greata permanenta, care deveneau din ce in ce mai agasante si-mi dadeau o stare de disconfort din ce mai mare. Nu prea puteam sa mai beau nici apa din cauza asta. Stare peste care nu am fost in stare sa trec pentru a reveni la preocuparile care tineau de viata mea normala de zi cu zi (vorbit cu prietenii pe mess, citit articole interesante pe net, citit o carte, ascultat muzica). Noroc cu Seinfeld! Acuma, partile bune: de unde pana atunci aveam insomnii din cauza medicamentelor, oboseala m-a facut sa dorm 8-9 pe noapte; desi aveam greata permanent, am putut sa mananc aproape orice fara sa vars; am descoperit si eu combinatia de succes apa plata cu lamaie (care-ti cam ia greata).
Chimioterapia inseamna perfuzii ... multe. Sunt la a 6-a branula (un tub din plastic subtire care se tine in vena pana atatea zile cat vena poate ingurgita perfuzii) intr-o luna jumate, o vena mi s-a blocat la un moment dat si medicamentul acela toxic a invadat regiunea. Nu e totusi nimic grav, e posibil ca vena aia sa sufere avarii permanente totusi. Eu sper sa se repare complet. Mai inseamna injectii cam jumatate din perioada de tratament. Mai inseamna punctii, adica tot un fel de injectii (in coloana vertebrala si in maduva osoasa undeva in sold) la fiecare 3-4 saptamani. Punctii care, facute de mana sigura a medicului nu sunt cine stie ce, dar inca nu m-am obisnuit cu idee in sine si inca am o stare de neliniste in ziua cand trebuie sa le fac. Dar ce pot sa fac? Sa las starile negative, care apar inerent, sa ma copleseasca? La ce mi-ar folosi? Daca as fi incordat si stresat in timpul injectiilor si insertiilor de branule, vena ar avea de suferit, as avea dureri si alte efecte, personalul medical ar trebui sa ma intepe in locuri mai dureroase si tot eu as avea de suferit. Daca principala mea preocupare in timpul punctiei n-ar fi sa incerc sa ma gandesc sau sa vorbesc cu medicul despre lucruri care n-au nici o legatura cu ea, as fi incordat si probabil punctia ar esua sau mai rau, m-as trezi cu cine stie ce stricaciune pe la coloana vertebrala! Si nu vreau asta !!!
Deci per total, nu e asa rau! Iata, dupa o saptamana de la a doua cura de citostatice (care a durat 5 zile) sunt acasa si conduc singur masina pana al spital pentru doza de cortizon. E incredibil cat de mult m-a putut bucura acest gest absolut banal inainte de boala, de a conduce masina.

In final, as vrea sa relatez pe scurt doua cazuri de oameni care au trecut prin asta si care pe mine m-au inspirat teribil de mult in a avea o atitudine pozitiva.
Unul e al unei doamne cu care corespondez, care acum 10 ani a avut si ea leucemie. A facut tratament chimio aproape 2 ani, in Romania, Germania, Italia, a fost paralizata, a fost in coma, a facut intr-un final transplant de maduva. Rezultatul: in acest moment e un om normal care se implica intens in imbunatatirea conditiilor de tratament ale leucemiei in Romania. Nici nu pot sa-mi imaginez ce tarie de caracter iti trebuie ca sa treci peste asta.
Al doilea e cazul celebrului Lance Armstrong, care a suferit de cancer testicular, extins la plamani si creier, si caruia medicii i-au dat o prognoza mai degraba negativa. A suferit tratament extensiv chimioterapeutic, operatii si ... peste cativa ani a iesit al 3-a in Turul Frantei !!! Iata un citat din cartea lui, "Every second counts":
Poti modifica prin intermediul mintii tale orice experienta, depinde de tine sa stabilesti calitatea fiecarui moment. Concentrarea si convingerea pot face ca pana si chimioterapia, oricat de dureroasa ar fi, sa devina experienta pozitiva. E nevoie de exercitiu, dar e posibil. Obisnuiam sa-mi spun, cand vomam sau cand ma ardea atat de tare cand urinam, ca senzatia aceea era a cancerului care-mi parasea trupul. Il dadeam afara prin urina, prin voma, prin tuse.

Ei chiar au mare nevoie de sange

Eu am norocul sa se fi strans o lista de aproape 200 de posibili donatori care asteapta doar un semn atunci cand as avea nevoie. Citeam insa azi, pe acelasi blog isabellelorelai de cazurile unor copii cu grupe rare de sange care au nevoie de transfuzii. Si ma gandeam ca cei din lista de donatori care au aceste grupe rare le-ar face un bine mult mai mare acestor copii decat mie donand direct pentru ei atunci cand au nevoie. Ce ziceti, voi cei care aveti B III RH-, AB IV RH+ ? Am extras din postul de pe blog cele 3 cazuri cu grupe rare. Sunt acolo toate datele de contact de care aveti nevoie. Vorbiti direct cu parintii si donati pentru acei copii atunci cand au nevoie.
Iata cele 3 cazuri:

• Cosmina Paun - B III RH-
  
• Andreea Dadiloveanu - B II RH-
• Alexandra Mihaela Tudor - AB IV RH+
  

Dar ei cum se descurca oare?

Ma uitam astazi pe cateva din cazurile prezentate pe http://isabellelorelai.wordpress.com/. Sunt in special cazuri de copii si tineri cu leucemie sau diverse forme de cancer. Pentru multi din ei sansele sunt mari, dar necazul e ca provin din familii sarace si n-au bani de alimente cat stau in spital, de medicamente, de-abia se descurca cu transportul de-acasa pana la spital.
Eu unul mi-am promis ca voi dona in fiecare luna un parte din veniturile mele catre oameni ca ei. Voi v-ati gandit vreodata sa faceti un asemenea gest? Pentru copii bolnavi ale caror familii castiga 1000 RON / luna, o particica din venitul nostru ar face o mare diferenta.

Am inca 4 doze de sange!

Multumesc celor ce au venit azi, in numar de 10. Din pacate pentru 6 din ei, diverse restrictii (greutate, tensiune, puls, vene subtiri, etc.) i-au impiedicat sa doneze si au facut drumul degeaba. Totusi s-au obtinut 4 pungi de sange puse la pastrare pentru mine.
Din pacate, inca nu am inceput repriza de citostatice, pentru ca leucocitele mele se cam incapataneaza sa creasca. Asa ca, deocadata, sangele e suficient. O sa-mi zica cei de aici cand mai e nevoie.

S-au adunat 8 donatori !

Excelent! Acum, daca tot veniti pana aici la Fundeni (sectia Hematologie) e important sa mai stiti ca fiecare din voi va primi o hartie pe care scrie ca a donat ptr mine. Rog pe cate unul din donatorii de joi si vineri sa stranga aceste hartiute si sa le lase la domnisoara asistenta Carolina, pe care o gasiti la etajul 2 sau sa le aduca la mine: sunt cazat in rezerva 200 de la acelasi etaj.

Ati mai putea sa ma fericiti cu niste sange?

Dupa o perioada in care a asteptat sa-mi revin, echipa medicala vrea sa-mi inunde din nou venele cu o cura binefacatoare de citostatice. Asa ca probabil o sa am nevoie din nou de sange. O zi potrivita ar fi vineri, 6 noiembrie. Daca 7 din voi, din care 4-5 cu grupa A2, v-ati putea mobiliza tot aici la Fundeni, v-as fi foarte recunoscator. Din ce mi-a zis personalul medical, lunea donarea incepe mai tarziu, pentru ca se repune in functiune aparatura. Deci cred ca vineri o sa puteti dona cel tarziu de la ora 8.
Lista de donatori e aici. O sa va rog sa folositi coloana E pentru confirmare, unde vedeti permanent si totalul celor care s-au inscris pentru aceasta data.
Parcurgeti inca o data lista cu conditiile pe care trebuie sa le indepliniti pentru a dona!
Multumesc mult!

P.S. Citeam zilele trecute de un caz al unei fetite bolnave de leucemie care trebuia sa sufere si o interventie chirurgicala din cauza unei complicatii. Echipa medicala astepta exact ca in clipul ala publicitar dintr-o campanie pentru donare de sange sa vina de undeva o doza de AB4, grupa rara. Si la momentul publicarii articolului asteptasera deja cateva zile. Pentru ca nu avem suficienti donatori de sange care sa doneze regulat.